美国人类遗传学学会关于儿童和青少年适龄基因检测的建议
一位承受着家族性乳腺癌负担的女性不禁想知道她年幼的女儿是否也会遭受同样的命运. 她遗传了同样的致病突变吗? 是为未来做好准备，还是等待?
在过去十年中, 基因测试经历了翻天覆地的变化, 包括它们的可用性和背后的技术. 如今，至少有34家公司大发娱乐提供直接面向消费者（DTC）的DNA检测, 其中一些返回健康值结果. 而现在，只需要一台笔记本电脑的价格就可以测序一个人的全部基因密码.
尽管获取遗传信息越来越容易了，但是 美国人类遗传学学会（ASHG） 指出这样做是有后果的，尤其是对孩子. 他们说，这群人是最脆弱的.
记住这些预防措施, ASHG儿科遗传和基因组检测工作组发布了儿童和青少年基因检测指南，该指南基于对伦理研究的全面审查, 法律, 和社会影响（ELSI）. 这些建议发表在《大发体育官网》上.
孩子总是被认为是弱势群体，因为他们不能自己做决定,生物伦理学家说 Jeffrey Botkin， M.D., M.P.H., 他是犹他大学医学院犹他州ELSI卓越研究中心（UCEER）的工作小组主席和主任. “尊重父母为他们做决定的权利是很重要的, 但与此同时，这种情况也可能导致具有挑战性的情况.
生物伦理学家同意，当结果可能对医疗保健决策产生直接影响时，对儿童进行基因检测几乎总是有必要的. 例如, 如果寻找严重疾病的原因, 或者如果一个孩子即将患上某种疾病，比如儿童癌症.
这是一种预测性测试——寻找通常在成年期出现的健康状况的遗传迹象——这尤其充满了并发症.
当孩子还小的时候，最好等一等
以患乳腺癌的母亲为例. 她可能会决定让她六岁的女儿去做检查，因为她认为这对女孩和他们的家庭来说是最好的. 但一旦女孩长大了，她可能会有不同的看法.
“一个25岁的人决定不知道自己60岁时可能会发生什么，这是可以接受的. 按照这个原理, 父母不应该为一个六岁的女孩做一个决定，而阻止她在以后的年龄做出不同的决定,本杰明·威尔方德说, M.D.他是西雅图儿童医院的医生和生物伦理学家. 他也是工作小组的成员，并且是ASHG 20年前发布的第一套指南的主要作者.
此外，结果可能会影响女孩和父母之间的关系. 医生和生物伦理学家一直担心，这种强有力的预测性信息可能会给孩子带来耻辱. 大发娱乐都希望大发娱乐的孩子有光明的未来，但基因预测可能会造成一片乌云，改变家人和其他人对这个小女孩健康前景的看法, 也是为了事业和婚姻,Botkin解释道。.
这种压力不仅是对家庭的挑战，而且可能是毫无根据的. 绝大多数基因测试并不能直接预测一个人的未来健康状况. 有时这种疾病永远不会发展，即使有很大的可能性. 基于这些考虑, ASHG建议推迟这种类型的预测性测试，直到孩子成年后才能自己做出决定.
承认青少年
但是，每条规则都有例外. 对很多人来说, 研究显示, 不知道的不确定性是比生活在坏消息中更大的心理负担.
快进十年，那个女孩, 现在16岁, 她的年龄是否足以理解为什么她的家族会有乳腺癌. 她对自己的未来感到焦虑，想知道自己是否携带了这种突变.
“在个别情况下，在儿童时期进行测试可能是一个可以接受的选择,博特金说。. 在这种情况下, 对于青少年来说，最好是与值得信赖的卫生保健专业人员交谈——而不是她的父母——对测试的好处和风险进行公正的评估. 理想情况下，孩子和父母会一起做出最后的决定.
在任何情况下，ASHG建议不要进行DTC基因检测，尤其是对儿童. 在这个时间点, 这些测试太不可靠了, 结果通常没有足够的解释或指导. “在卫生保健机构内进行检测可以更好地为儿童服务, 他们在哪里得到适当的咨询和决策支持,博特金说。.
解决问题
全基因组测序（WGS）带来了访问大发娱乐DNA中编码的所有健康信息的希望. 虽然在一些临床情况下有用，但靶向检测却没有大发娱乐, ASHG建议健康儿童不要这样做.
潜在的问题之一是发现得太多太快. 如果测试显示出另一种成人发病疾病的意外风险怎么办? 这种情况引发了与女孩及其家人同样的担忧. 更不用说，因为健康风险从定义上讲是遗传的, 这可能会给父母带来不好的影响, 兄弟姐妹们, 或者是更远的亲戚.
结果是, ASHG建议只检测预计与直接关注的健康问题有关的基因. 或者，如果进行WGS，将分析限制在感兴趣的基因上在伦理上是可以接受的.
公布的指导方针还涵盖了几个其他问题，包括亲子关系, 新生儿筛查, 药物基因组学测试.
“基因检测在各种情况下都非常有价值，可以给儿童和家庭带来实质性的好处,博特金说。. “但有一些担忧值得谨慎对待, 所以大发娱乐必须考虑如何将这些强大的技术应用于儿童."