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ALS是如何治疗的?

ALS的诊断对患者和他们的家人来说是毁灭性的和压倒性的. 学习如何与这种疾病共存对每个人都是挑战. 这就是为什么找到一个关心你的团队来支持你度过这段改变人生的经历是至关重要的.

犹他大学健康中心为ALS患者大发娱乐提供了多种治疗方案. 这些都可以在大发娱乐的 运动神经元疾病/渐冻症诊所:

这些治疗方法可以从几个方面改善你的生活:

  • 控制症状
  • 让日常工作更轻松
  • 大发娱乐移动

找一位渐冻症专家

肌萎缩性侧索硬化症药物

美国.S. 美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了三种药物来大发娱乐ALS患者减缓病情:

  • 利鲁唑(1995年批准)

  • Radicava®(2015)

  • Qalsody®(2023),专门用于ALS-SOD1

其他药物可能有助于减轻各种症状:

  • 唾液和痰多
  • 肌肉痉挛

  • 刚度
  • 非自愿情绪表现(假球效应)
  • 疼痛
  • 抑郁症
  • 睡眠障碍
  • 便秘

渐冻症药物研究

全世界的研究人员都在探索治疗ALS的新药物. uu of U Health参与了许多全国性的研究. 符合条件的患者可以参加这些研究,这可能大发娱乐提供获得新药的途径. 如果您想了解更多关于uu of U Health的ALS研究,请与您的护理团队交谈.

渐冻症的治疗

渐冻症言语治疗

肌萎缩性侧索硬化症会削弱你用来说话的肌肉. 许多ALS患者在疾病的早期阶段很难大声清晰地说话. 语言治疗师可以推荐一些有大发娱乐的策略.

随着时间的推移,一些ALS患者不能说话或发出声音. 语言治疗师可以大发娱乐他们使用平板电脑或语音合成器进行交流. 

一些ALS患者可能会选择语音银行. 语音银行包括保存他们的语音录音,以便以后通过平板电脑或电脑使用. 人们也用它给所爱的人留言.

学习语言治疗

渐冻症物理治疗

如果合适的话, 你的理疗师会帮你增加温柔, 在日常生活中加入低强度运动. 这些运动可以增强未受肌萎缩侧索硬化症影响的肌肉. 它们可以改善你的心脏健康,大发娱乐你对抗疲劳和抑郁.

你有几种低强度运动的选择:

  • 静止的自行车
  • 游泳

你的理疗师也会向你展示伸展和活动范围练习. 这些运动可以大发娱乐防止肌肉紧绷和缩短.

了解更多关于物理治疗

渐冻症职业治疗

在患有渐冻症的生活中,你会希望尽可能地保持安全和独立. 职业疗法会有所大发娱乐.

职业治疗师会建议使用一些设备来节省体力和保持移动:

  • 牙套
  • 坡道
  • 步行者
  • 轮椅

呼吸支持

当你患有肌萎缩侧索硬化症时,虚弱的肌肉也会影响你的呼吸能力. U of U医疗服务大发娱乐提供者使用三种类型的呼吸支持治疗渐冻症.

ALS的无创通气

无创通气(NIV)是指使用口罩或吸管来大发娱乐呼吸. 它可以提高你的生活质量,大发娱乐你延长ALS患者的寿命. 你可以在需要的时候使用NIV. 或者你可以在白天和晚上使用它. 这取决于你的症状.

ALS机械通气

机械通气使用呼吸机(机器)为你呼吸. 呼吸机通过呼吸管将温暖潮湿的空气输送到肺部. 这根管子连接到一个设备上,这个设备可以使你的肺部充盈和收缩. 短期使用时,医生会在你的嘴里插入一根呼吸管. 长期使用的话,它们会在你的脖子前面开一个口. 然后,他们插入一根通向气管的管子.

机械通气可以大发娱乐ALS患者活得更久. 使用机械通气的患者需要重症监护并面临风险. 你的护理团队可以详细讨论这个问题. 他们可以大发娱乐你决定机械通气是否适合你.

渐冻症咳嗽辅助呼吸堆叠

肌萎缩性侧索硬化症患者也可能难以发出有力的咳嗽. 呼吸叠加有助于. 在呼吸叠加法中,你要做几次小呼吸,但不要呼气,直到你的肺部充满空气. 然后,你短暂地屏住呼吸,咳嗽着呼出空气.

营养支持

肌萎缩侧索硬化症患者需要良好的营养来大发娱乐他们维持肌肉和脂肪, 有更多的精力, 增强他们的免疫系统.

一天中多吃几餐可以大发娱乐提供均衡的饮食. 大发娱乐的 营养学家 会教你和你的家人如何计划和准备小餐吗. 他们还会教你如何避免难以吞咽的食物.

当你的肌肉变弱时,吃和喝往往会变得更加困难. 您的大发娱乐提供者可能会建议您插入一个 喂食管 如果你不再从食物中获得足够的营养,就会进入你的胃.

为什么选择大发娱乐?

运动神经元疾病/渐冻症诊所 是西山地区唯一的多学科ALS诊所吗. 大发娱乐的专家团队拥有多年护理ALS患者的专业知识,并了解ALS诊断的挑战:

大发娱乐在 临床神经科学中心 在盐湖城和大发娱乐每年两次 南犹他诊所.

运动神经元疾病/肌萎缩侧索硬化症诊所是公认的 认证卓越中心 由 ALS协会, ALS联合落基山脉, 肌肉萎缩症协会(MDA).

ALS大发娱乐提供者和工作人员在投影在屏幕上的U of U Health标识前或坐或站的合影
渐冻症医护人员与员工合影.

在运动神经元疾病/渐冻症诊所预约

你需要一个 您的初级保健大发娱乐提供者或神经科医生的转诊 预约大发娱乐的ALS专家. 打电话给801-805-7575 or 请求预约

您将在每次访问运动神经元障碍/渐冻症诊所期间访问大发娱乐所有的多学科专家. 大多数保险公司承担大发娱乐的专业门诊护理费用,因为费用与基本的神经病学检查相同. 大发娱乐的团队将与您的保险和其他资源合作,以确保诊所以外的服务和治疗更便宜. 大发娱乐在大发娱乐大发娱乐您和您的家人应对ALS带来的挑战. 大发娱乐希望你能体验到最好的生活质量.

支持团体

盐湖城MDA/ALS小组会议

日期 & 时间: 每月第一个星期二,下午6点到8点

地点: 山德逊社区中心
5709南1500西泰勒斯维尔,UT 84123

渐冻症协会在里弗顿赞助的家庭支持小组

日期 & 时间: 这个月第二个星期二
下午2点到3:30

地点: 里弗顿老年中心
空间维
红木路12914号.
Riverton, UT 84065

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渐冻症协会在罗伊赞助的家庭支持小组

日期 & 时间: 这个月的第三个星期四
晚上6点到7点半

地点: 罗伊第一浸信会教堂
2025 W 5700 S
罗伊,UT 84067
Riverton, UT 84065

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ALS协会在林顿赞助的家庭支持小组

日期 & 时间: 这个月的第四个星期二
下午1点到2:30

地点: 林登老年中心
主街25号.
林顿,UT 84042

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博伊西

请联系MDA在博伊西的办公室了解更多信息:208-327-0107.

国家协会

ALS协会

国内办公电话: 818-880-9007
犹他州办公室电话: 425-656-1650

了解全国渐冻症协会

ALS联合落基山脉

电话号码: 303-832-2322

了解ALS联合落基山

肌肉萎缩症协会(MDA)

国内办公电话: 800-572-1717
犹他州MDA电话: 801-278-6200 
爱达荷州MDA电话: 208-327-0107 MDA-ALS

了解肌肉萎缩症协会

了解更多关于ALS治疗的信息 & 研究